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Las reglas actuales del gobierno no son adecuadas, según halla un informe reciente.
La privacidad de la información personal sobre salud de los
estadounidenses no está protegida adecuadamente por la regulación
federal gubernamental existente, según un informe del Instituto de
Medicina. La regla de privacidad de la Ley de Responsabilidad y
Transferibilidad de Seguros Médicos (Health Insurance Portability and
Accountability Act, HIPAA) también impide investigación importante
sobre salud, aseguraron los autores del informe. Hicieron un llamado al
Congreso para que apruebe el desarrollo de un método enteramente nuevo
para proteger la información personal sobre salud en las
investigaciones, distinta de la regla de privacidad. El informe
halló que en un nuevo método, la privacidad, la seguridad de la
información y los estándares de responsabilidad se deberían aplicar de
manera uniforme a la información utilizada en investigaciones
relacionadas con la salud, independientemente del origen de los fondos
o de quien realice la investigación. Si los legisladores deciden
continuar con la regla actual de proteger la privacidad, deberían hacer
cambios para mejorar la regla y la guía del gobierno sobre cómo cumplir
con ella. El informe también anotó que las violaciones de
seguridad de las bases de datos de información sobre salud son un
problema creciente y que todas las instituciones que realizan
investigaciones sobre salud necesitan fortalecer la protección que
hacen de los datos. Por ejemplo, se debería exigir encriptación de
todas las computadoras portátiles, memorias USB y otros medios
portátiles que pudieran perderse o ser robados. La regla de
privacidad de la HIPAA regula los usos y divulgaciones permitidos de
información sobre salud personalmente identificable por los planes de
salud, proveedores de atención de la salud, y otras agencias e
instituciones. El objetivo es proteger la información sobre salud de
los pacientes mientras se permite un flujo de datos necesario para
promover la alta calidad de la atención de la salud y la investigación. Sin
embargo, la regla de privacidad está en conflicto con otras
regulaciones federales o investigaciones reinantes sobre personas y la
información que pueda identificarlas personalmente. Además, según el
informe del Instituto de Medicina, existe una amplia variación en la
manera como las organización recolectan y usan la interpretación de la
información sobre salud y en cómo siguen la regla, y esa regla no
aplica de manera uniforme a la investigación sobre salud. "Consideramos
que hay sinergia entre las metas de la política de protección y la
mejora de la investigación sobre salud, cosa críticamente importante
para la salud de nuestro país para fortalecer las protecciones a la
privacidad y aún así facilitar la investigación", señaló en un
comunicado de la Academia Nacional de Ciencias Lawrence O. Gostin,
presidente del comité del informe, profesor de leyes y director del
Instituto para las leyes sobre salud nacionales y mundiales O'Neil del
Centro de leyes de la Universidad de Georgetown. "Nuestras
recomendaciones se enfocan en mejorar las regulaciones y prácticas que
protejan efectivamente la información identificable sobre salud
mientras cambian las disposiciones de la regla de privacidad de la
HIPAA o su interpretación que han resultado ineficaces", puntualizó
Gostin. Más información Los Institutos Nacionales de Salud tienen información sobre el uso de la información personal sobre salud para la investigación.
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