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Quienes trabajan con las personas que padecen enfermedades que amenazan
su vida, tienen muy claro cuál es la clave del tratamiento: la
comunicación. El paciente, la familia y el equipo de salud desarrollan
diferentes estrategias para llevar adelante una red de contención, que
está definida por los cuidados paliativos, una disciplina en
crecimiento y desarrollo en la Argentina.
El dolor que provoca saber que una patología no tiene cura genera
múltiples reacciones en el enfermo y en su familia. A pesar de esto, se
puede abordar la temática de un modo integral y mejorar la calidad de
vida del paciente y su entorno.
Para hablar del tema llegó a la provincia Ana Soriano, licenciada en
Trabajo Social y jefa del Equipo de Cuidados Paliativos del Hospital
General de Agudos Teodoro Alvarez, de Buenos Aires. La profesional
disertó miércoles y jueves en el auditorio Dr Adolfo Calle, de diario
Los Andes, con entrada libre.
Si bien los cuidados paliativos todavía no forman parte de una
especialidad académica, están tras ese camino. Soriano hace quince años
que trabaja en el tópico, y el grupo que formó en el hospital Alvarez
fue oficialmente reconocido por las autoridades de la Ciudad Autónoma
de Buenos Aires en 2003. Este equipo de trabajo es pionero en el país y
continúa formando a otros profesionales en las provincias.
-¿Cómo define el concepto de cuidados paliativos?
-Es la atención integral a personas que tienen enfermedades que
amenazan sus vidas y, también, a sus familias. El objetivo es poder
controlar los síntomas físicos, sociales y espirituales; tratamos de
aliviar el dolor y mejorar la calidad de vida.
-¿Qué profesionales participan en estos equipos?
-La Organización Mundial de la Salud (OMS) señala que debe de haber un
médico, un enfermero y un trabajador social. En el Alvear sumamos un
psicólogo, un nutricionista y un capellán. Todos trabajamos para
aliviarle el dolor al enfermo y contenerlo, por eso también hay
relación con pastores evangélicos y rabinos, la parte espiritual es muy
importante en el final de la vida.
-¿Cómo abordan la negación que manifiesta el paciente cuando conoce el diagnóstico?
-Es la primera etapa, en la que el psicólogo cumple un rol clave e
incluso también la vive la familia. Pero luego vienen cuatro etapas más
para trabajar: enojo o ira (¿por qué me pasa esto a mí?), negociación
(si cambio algunas cosas en mi vida va a modificarse mi situación),
depresión-tristeza y, finalmente, la aceptación.
-¿Cómo responde la familia cuando tiene a uno de sus miembros con un diagnóstico
irreversible?
-Muchas veces la familia se queda en las etapas de negación y
negociación, es decir, busca una solución mágica. Pero para poder
avanzar le explicamos que el secreto de los cuidados paliativos es la
buena comunicación entre el paciente, la familia y el equipo de salud.
-En estas situaciones extremas, ¿qué se entiende por buena comunicación?
-En primer lugar, manejamos un principio clave de la bioética, el de la
autonomía; esto significa que el paciente tiene derecho a saber qué
enfermedad lo afecta si así lo prefiere.
Muchas veces las familias quieren ocultarlo (lo que académicamente se
denomina conspiración del silencio), pero esto no es lo ideal y,
finalmente, los síntomas físicos terminan por tornar a la situación más
grave.
-En estos casos, ¿cómo se enriquece la comunicación?
-Respetando los derechos del enfermo, explicándole a la familia por qué
es importante enfatizar en la calidad de vida y no extenderla con
tratamientos que no van a cambiar la realidad, llevando adelante un
acompañamiento permanente y ayudándolos a entender que, a pesar del
dolor, la muerte forma parte de la vida.
-Además de los pacientes oncológicos, ¿con qué otros enfermos trabajan?
-Con los que tienen Sida y patologías neurológicas, y con todos los que
tengan enfermedades que no se puedan curar, pero sí cuidar.
-¿Se incluyen los niños?
-Sí, y es un trabajo muy duro. En el Álvarez no hay chicos, pero sí
estoy en contacto con grupos que los ayudan. En realidad, el trabajo
con los chicos es más fácil que con los padres, pero de todos modos es
muy difícil.
-¿Cómo hacen para desterrar los mitos, por ejemplo el del uso de la morfina?
-Con una comunicación fluida, hablando sin herir y con los
profesionales adecuados. Les explicamos que la morfina no es una mala
palabra en los cuidados paliativos, por el contrario, es muy útil. Les
enseñamos que no es cierto que la morfina es la última opción, hay
pacientes que la tienen que usar durante todo su tratamiento y viven
muchos años. Además, es un medicamento que se puede administrar por
varias vías y es económico.
-A pesar de lo positivo del avance de los cuidados paliativos, no hay equipos preparados en la mayoría de los hospitales.
-Es cierto, hace quince años que trabajo en esto y todavía falta mucho.
Mendoza tiene un muy buen equipo en el Hospital Central, con el médico
Marcelo Alvarez, que va en crecimiento.
-¿Qué le diría a un paciente que atraviesa por esta situación?
-Que podemos vivir plenamente hasta el momento final y comunicarnos con
nuestro entorno para estar lo mejor posible. En realidad, son los
mismos pacientes los que me han enseñado el valor real de la vida.
Foto: Walter Moreno Comentarios reservados a usuarios registrados.
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