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Un joven fue diagnosticado hace 10 años. En 15 días será sometido a una operación novel en Uruguay, que podría restaurar parte de sus facultades.

Cuando intentó firmar un documento, no pudo. En ese momento, a los 29 años, el joven comenzó a sospechar que la esporádica rigidez que sufría en el dedo meñique era algo más que un problema cualquiera.

Entonces estudiaba en la Faculta de Arquitectura, trabajaba y pensaba que todo era normal. Luego de pasar por varios médicos y demasiadas conjeturas (incluyendo la posibilidad de que tuviera un tumor en el cerebro), le diagnosticaron una enfermedad en la que nunca había siquiera pensado: Parkinson.

Diez años después,  pasa por buenos y malos momentos. En este período la enfermedad se agravó y lo obligó a dejar de trabajar. Padre de una hija de tres años, estudiante avanzado de Arquitectura y desde hace un tiempo, "militante" por la causa de los enfermos de Parkinson, convive con una enfermedad que en un sólo día le provoca al menos cuatro períodos complicados cuyo comienzo no se puede prever del todo.

Durante esos lapsos apenas puede moverse (la denominación médica de este síntoma es akinesia). "Eso implica que cada vez pueda planear menos lo que quiero hacer. Incluso se me dificulta para hablar", relató.

Cuando sale de esos momentos,  vuelve a ejercitarse, juega a la pelota para mantenerse ágil e intenta llevar una vida "lo más normal posible". A veces lo logra. Muchas otras, no.

En poco más de 15 días,  será el primer paciente que se operará en el hospital de Clínicas para intentar detener el avance de una enfermedad que no perdona. En el mejor de los casos podría recuperar buena parte de las funciones que perdió. Aunque el éxito no está nunca asegurada, la llamada estimulación profunda del cerebro es hoy en día una cuota de esperanza para algunos enfermos de Parkinson.

PROTOCOLO CUIDADO. Para calificar para tal cirugía,  pasó por siete meses de pruebas y evaluaciones realizadas por un equipo multidisciplinario integrado por 10 profesionales. Tal como explicó el neurólogo Ricardo Buzó, director de la sección Parkinson y Movimientos Anormales del Instituto de Neurología -que funciona en el Hospital de Clínicas-, el cuidado extremo en la selección de los pacientes para este tipo de cirugía se relaciona directamente con su éxito. Estudios realizados en Estados Unidos demostraron que el 30% de los casos en los que la operación había fracasado, habían sido incorrectamente elegidos.

Es por eso que la Facultad de Medicina ha definido un detallado protocolo que incluye varias etapas por las que deben pasar los pacientes para evitar que las posibles complicaciones de la operación terminen superando los beneficios esperados.

Reunió todas las condiciones, entre ellas la de ser joven y haber llegado a una etapa de la enfermedad quele impide hacer demasiadas cosas. Con los años aumentó la medicación y cada vez es más complicado llegar a la ecuación justa de fármacos que logran calmar sus síntomas.

Según estadísticas del Instituto de Neurología del Hospital de Clínicas, la prevalencia de este mal en Uruguay es de 1.32 casos cada 1.000 habitantes, una cifra que lo acerca a la media mundial, de un caso cada 1.000 personas. Así se estima que en el país hay unos 3.300 enfermos que la padecen.

Si bien un alto porcentaje de ellos son diagnosticados entre la cuarta y sexta década, hay un importante grupo de pacientes que desarrollan Parkinson incluso antes de los 20 años (juvenil) o entre los 20 y 40 (comienzo precoz).

Este joven forma parte de ese 5 a 10% que en las estadísticas aparece como diagnosticado antes de los 40. En su caso, todo avanzó muy rápidamente.

A pesar de todo, se considera "un hombre con suerte: tengo una mutualista, tengo una familia que me apoya, tengo un jefe que me ha bancado a muerte, puedo ir a un gimnasio a entrenarme, tengo los medicamentos que necesito. Muchos otros enfermos no tienen nada de eso y están solos".

Solos con su enfermedad, porque con el Parkinson se puede convivir -o malvivir- por mucho tiempo. Es que para demasiados pacientes, explicó la neuróloga Elena Diegues, presidenta de la Sociedad Latinoamericana de Movimientos Anormales, la enfermedad se convierte en un "enemigo con el que hay convivir".

El Parkinson actúa sobre todo bloqueando la propia voluntad, lo que Diegues llama la salida interna (los propios deseos de una persona), aunque no tanto los estímulos externos. Estos pacientes recurren a un bastón o algún otro objeto en medio de crisis que casi los inmovilizan. Con esa guía, las piernas comienzan a moverse y es posible caminar. Aunque no en todos los casos.

A pesar de todo juega con habilidad a la pelota, es posible que media hora después esté casi inmovilizado por los efectos de la enfermedad. Independiente por naturaleza, suele trasladarse solo a todas partes pero reconoce que la movilidad es uno de los principales problemas que enfrentan las personas con Parkinson. A ello se suman los de trabajo, vivienda y tantos otros.

Las miradas indiscretas e incluso las burlas directas en la calle, primero lo lastimaron y ahora son ignoradas. Su batalla, dice, es otra. "En el Parkinson, el gran contrincante que uno encuentra es el tiempo. Hay que ganar tiempo en el mejor estado físico, anímico y psicológico posible. Hay medicaciones y tratamientos muy prometedores y tenemos que llegar bien a ellos", razona. En muchos casos, la depresión precede y acompaña al Parkinson, convirtiéndose en otro "enemigo" a vencer.

Mientras que intenta "juntar voluntades" como la suya, Diego espera la operación que podría cambiarle la vida. Tiene claro que no hay seguridad de éxito total pero prefiere quedarse con la esperanza de que el resultado será bueno.

Como desde que se enteró de que tenía Parkinson, sigue pensando en el día siguiente y en que "pronto habrá una cura. Alguna vez, en los peores momentos, llegué a pensar en internarme en una casa de salud y ponerme a meditar. Hasta que salga una cura", dice. Pero su faceta positiva sigue prevaleciendo y así piensa que va a salir adelante.

Un mal que afecta a los "mensajeros" del cerebro

La enfermedad de Parkinson forma parte de un grupo de condiciones llamadas trastornos del movimiento. Tal como explicó el neurólogo Ricardo Buzó, director de la sección Parkinson del Instituto de Neurología, sus síntomas principales son el temblor, la rigidez de las extremidades y el tronco, y la inestabilidad de la postura. Esto puede afectar desde la caminata hasta los movimientos más simples.

La enfermedad aparece cuando ciertas neuronas ubicadas en un área del cerebro llamada sustancia nigra, mueren o sufren deterioro. Estas células producen dopamina, un químico que actúa como mensajero de las señales que van desde la sustancia nigra hasta la siguiente "estación" del cerebro, para luego producir actividad muscular con un propósito, señaló Buzó.

Algunas personas desarrollan Parkinson como consecuencia de mutaciones genéticas, pero también es posible que intervengan factores ambientales que van desde el consumo de ciertos fármacos hasta el estrés. En general, cuanto más temprano aparece la enfermedad, más posibilidad hay de que se trate de una causa genética.

A los 29 se dio cuenta que la rigidez del dedo meñique era algo más que una molestia

Mindsuruguay busca apoyo para los enfermos

Esta persona ya ha pasado por buena parte del concierto de síntomas que trae consigo el Parkinson. Luego de ser diagnosticado, el primer problema que notó fue la dificultad para escribir, una complicación más que importante para un estudiante de Arquitectura que además trabajaba en un estudio de arquitectura. De a poco, aprendió a escribir con la izquierda.

A lo largo de diez años,  sigue encontrando estrategias para combatir temblores, rigidices y la dificultad para moverse. Cuando, en los primeros tiempos, descubrió que si se ponía nervioso temblaba descontroladamente, comenzó a bañarse con agua helada para acostumbrarse a dominar el temblor que se le generaba. "Si podía hacerlo en ese caso, también lo podría hacer después cuando me apareciera el problema en otra situación", razonó.

En los últimos tiempos, la voluntad  para sobreponerse a los problemas que genera la enfermedad se trasladó a un proyecto que ahora está a punto de convertirse en realidad. Hacia fines de febrero confía que esté en funcionamiento la página web www.mindsuruguay.com. El sitio pretende ser la cara visible de una organización que trabaja para educar a la población -afectada o no- sobre el Parkinson.

También intentará generar proyecto de corto, mediano y largo plazo, que puedan redundar en beneficios para los enfermos. "Hace años que vengo pensando en ésto pero ahora se está dando gracias a la colaboración de tanta gente que me escuchó y me está ayudando. 

En el proyecto está involucrado desde el decano de Medicina, Felipe Schelotto, hasta algunos médicos que lo atienden, pasando por un largo etcétera de todas las disciplinas. La idea de Hernández es lograr que cada proyecto tenga un encargado que lo lleve adelante y supervise. Entre las ideas, se está estudiando (con la ayuda de la Facultad de Ciencias Económicas), la viabilidad de desarrollar algún tipo de aparato que facilite la movilidad de los enfermos, uno de los grandes problemas que genera el Parkinson. Si esto fuera factible, incluso podría pensarse en la exportación, tal como se anima a soñar .

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