Amillia Taylor desafió a las leyes de la Naturaleza y ha ganado. Imagine la longitud de un bolígrafo y el peso de un entrecot: es lo que ella midió (24 centímetros) y pesó (284 gramos) al nacer. La mayoría de los niños viene al mundo tras una gestación de entre 37 y 40 semanas, pero Amillia quebrantó las reglas el pasado 24 de octubre al nacer a las 21 semanas y seis días de ser concebida con la ayuda de un tratamiento de fecundación 'in vitro'. Nadie, ni los médicos que la atendieron en el Hospital de Niños de Miami (EEUU), ni el resto de especialistas del mundo hubiera sospechado que la recién nacida -oficialmente la prematura más pequeña del mundo- se agarrara con tanta fuerza a la vida. Máxime si se valora que la mayoría de las sociedades de Neonatología y Pediatría internacionales, incluidas las españolas, considera que los bebés nacidos con menos de 23 semanas no son viables. Por este motivo, lo que algunos expertos han calificado de «milagro» otros tantos lo han considerado un «experimento médico». Al margen de opiniones enfrentadas está la realidad. La mayoría de los recién nacidos de menos de 24 semanas fallece y la mitad de los que sobreviven arrastra graves secuelas físicas y psíquicas toda su vida. Los neonatólogos consultados por SALUD insisten en que este caso es excepcional y no debe alentar falsas esperanzas en los futuros padres cuyos hijos decidan nacer demasiado pronto.

El caso de Amillia Taylor es insólito y único. No lo es, en cambio, el hecho de que, cada año, cerca de 13 millones de niños en todo el mundo precipiten su nacimiento. Y esta cifra va en aumento. En nuestro país, y según la Sociedad Española de Neonatología (SEN), el número de bebés impacientes por venir al mundo se ha incrementado en un 13% desde 2001, motivo que justifica que los especialistas reclamen más recursos sanitarios para hacer frente a lo que tachan como «problema sanitario de primer orden». Carmen Rosa Pallás, jefa del servicio de Neonatología del Hospital 12 de Octubre de Madrid, lo atestigua: «Nosotros estamos ampliando nuestra unidad debido al aumento de casos. El porcentaje actual de niños pretérmino (todo aquel que nace antes de la semana 37 de gestación) está entre el 7% y el 10% dependiendo del área geográfica. El crecimiento se está produciendo, precisamente, a costa de bebés cada vez más pequeños».

Gracias a la Red Española de Unidades Neonatales, integrada por 59 servicios y creada en 2002 por la SEN, y a su base de datos de recién nacidos con menos1.500 gramos (de ahí el nombre SEN1500), se sabe que hace sólo dos años nacieron 46 niños de menos de 24 semanas dentro de nuestras fronteras: 12 de ellos murieron en el mismo paritorio, mientras que otros 27 fallecieron en la unidad neonatal (ver gráfico). En ese mismo año, otros 190 pequeños decidieron abandonar el vientre materno con 25 semanas de gestación, el 44% de ellos pereció.

Pese a los avances producidos en el campo de la neonatología y los esfuerzos denodados de los especialistas, que sacan adelante al 80% de los prematuros de menos de 1.500 gramos, la ciencia no ha logrado aún poner freno a los partos prematuros y, lo que es peor, reducir la mortalidad y la secuelas a largo plazo que pueden sufrir estos pequeños.

De hecho, un estudio pionero que vió la luz en 2002 en 'The New England Journal of Medicine', constataba que las desventajas educacionales asociadas a la prematuridad (rendimiento académico y cociente intelectual bajos) persisten a los 20 años. Aunque, eso sí, el trabajo demostraba que estos jóvenes toman menos alcohol y drogas que los nacidos a término.

Ésta es tan sólo una de las razones por la que los especialistas tienen claro cuándo no deben intentar reanimar a un prematuro y actuar con todo el armamento terapéutico disponible: por debajo de las 23 semanas de gestación. Entonces esperan a que la propia inmadurez del recién llegado no le permita vivir.

Tanto la propia SEN, como todos los expertos consultados por SALUD están de acuerdo en esta edad gestacional. También lo está la Asociación Americana de Pediatría, que considera a los bebés de menos de 23 semanas de gestación como no viables, al igual que los pediatras y neonatólogos británicos.

El año pasado, estos especialistas emitieron unas nuevas guías en las que se indicaba no resucitar a los prematuros de menos de 22 semanas de gestación. Es más, los médicos no tienen la obligación legal de salvar a los nacidos con 23 semanas, incluso aunque sobrepasen ese tiempo en seis días, si consideran que actuar va en contra de los intereses de los pequeños.

Xavier Carbonell, vicepresidente de la SEN y jefe del servicio de Neonatología del Hospital Clínic de Barcelona, reconoce que «el caso de la prematura estadounidense es puntual y no es donde nosotros tenemos que centrar nuestros esfuerzos. Tenemos que luchar encarecidamente por los de 24 semanas y, pese a los esfuerzos, fallece un 50% de ellos. Lo que no se debe confundir es el peso con la edad gestacional del bebé». Esta es la razón por la que un feto de 370 gramos que vino al mundo hace seis años en el Hospital Valle de Hebrón (Barcelona) pudo sobrevivir.

Salvador Salcedo, jefe del servicio de Neonatología que atendió este caso, cuenta que «se trató de sacar adelante porque era un bebé con más madurez que el de EEUU. No reanimamos a prematuros por debajo de las 24 semanas. Las secuelas para él y el sufrimiento para la familia son desproporcionados», puntualiza.

La llegada de los corticoides prenatales que se inyectan en la madre ante la amenaza de un parto prematuro y la introducción del surfactante como profilaxis o tratamiento de la enfermedad de la membrana hialina (síndrome de dificultad respiratoria) son, en palabras del doctor Carbonell, «las dos herramientas que han revolucionado las cifras de mortalidad en todos los grupos de edad y peso de los prematuros, pero los avances en el campo de la prevención y el tratamiento de los problemas que pueden sufrir los más pequeños a largo plazo están estancados», aclara.

Sus palabras se justifican en los datos obtenidos tras el seguimiento realizado durante seis años a los bebés que nacieron en su unidad. «El 15% de los de recién llegados con 24 semanas sufre secuelas graves, al igual que el 11% de los de 25 y el 8% de los de 26», aclara.

Hablar de problemas a largo plazo es mencionar que, actualmente, el 50% de los niños con parálisis cerebral tiene el antecedente de haber nacido muy prematuramente. Entre las personas con déficitl visual, el 17% fueron niños que pesaron en el momento del parto menos de 1.500 gramos. Además, los impacientes por nacer no sólo presentan con más frecuencia trastornos motores, psíquicos y sensoriales, sino que sufren más problemas de crecimiento, más procesos infecciosos y mayor incidencia de asma.

Por todo ello, reanimar o no al recién llegado prematuro es una decisión que se adopta en la sala de parto y con el consentimiento de los padres.

«Dicho así suena muy crudo, pero no es como la gente se puede imaginar. Primero, explicamos claramente a los padres los problemas a los que se enfrenta su hijo y las secuelas que puede llegar a tener en un futuro, pero cuando son de menos de 23 semanas, incluso en algunos casos de menos de 24, lo que hacemos es que si no fallecen en el momento del alumbramiento y tienen signos vitales le reanimamos para que su muerte se produzca en las mejores condiciones», explica la doctora Pallás.

Así, los padres pueden estar el tiempo que la Naturaleza les otorgue despidiéndose de su hijo. «No les llevamos a cuidados intensivos, si no que les dejamos en una sala donde se les aplican cuidados paliativos. Se trata de que no sufran. Además, está demostrado que el duelo de los padres es más llevadero cuando pueden conocer a su descendiente y tocarlo. Este hecho ha cambiado mucho la forma en que los progenitores viven la pérdida del bebé», afirma la doctora del 12 de Octubre.

Los que deciden venir antes de tiempo, pero al menos pasadas las 24 semanas de gestación, también están siendo atendidos de forma distinta de como se hacía hace unos años.

En este sentido, el Hospital Universitario de la Paz (Madrid), donde precisamente se está tratando ahora a un bebé que nació con 400 gramos, tiene en marcha desde hace siete años un programa de alta precoz de los prematuros.

Jesús Pérez Rodríguez, del servicio de Neonatología, explica en que consiste este sistema: «Cuando valoramos que los pequeños están en buenas condiciones, comen bien, soportan su temperatura corporal fuera de la incubadora y cogen peso les mandamos a casa, donde una enfermera les visita para hacer su seguimiento. Sabemos que evolucionan mejor con sus padres que aquí. Se requiere que la casa, reúna unas condiones ambientales adecuadas y que los padres, claro está, lo acepten. De esta forma, estamos dando el alta cuando alcanzan los dos kilos de peso. No obstante también hay casos que se van antes, con 1.800 gramos», puntualiza

Rocío Rodríguez, supervisora de la unidad explica que las enfermeras formen a los padres en los cuidados que deben recibir sus hijos. «Lo más importante es que no se sientan aterrados por la idea de llevar al niño a casa cuando todavía es pequeño pero, para eso, les explicamos todo y estamos disponibles con un teléfono móvil las 24 horas del día».

Esta enfermera recuerda, además, que «se les deja una báscula para que pesen al bebé todos los días y se les dice a qué horas es mejor sacarlos de paseo o aplicar ciertas medidas de higiene que son importantes. Al principio, todos se asustan un poco pero luego la experiencia es maravillosa. Sobre todo porque son familiares que ya han estado en el hospital largas temporadas, con su hijo en una incubadora. Sólo en el caso de que surjan complicaciones vuelven al hospital, pero no suele ser lo frecuente».