"Me siento feliz cuando estoy con mis amigos, en esos momentos ni
recuerdo que tengo la infección", dijo a IPS Keren, una hondureña de 11
años quien testimonió el impacto ignorado de la epidemia de VIH/sida en
niñas y adolescentes de América Latina y el Caribe.
Keren estuvo en Buenos Aires junto a la uruguaya Victoria, de 13 años y
también portadora de virus de inmunodeficiencia humana causante de la
enfermedad, en el IV Foro Latinoamericano y del Caribe en VIH-Sida e
ITS (infecciones de transmisión sexual), que concluyó este viernes con
un llamado a unificar acciones para el acceso universal a tratamientos.
Victoria y Keren --sus apellidos se preservan-- fueron
protagonistas de la presentación de "Ynisiquieralloré", un libro que
recoge experiencias de niñas y adolescentes infectadas, publicado por
la Comunidad Internacional de Mujeres Viviendo con VIH-Sida
(ICW-Latina) con apoyo de Unicef.
"Decidimos abrir este espacio para que las niñas sean
visibilizadas y para que a través de sus maravillosas experiencias nos
muestren cómo llevan su diagnóstico, que lo hacen mucho mejor que los
adultos, y cómo pueden ser capaces de darnos una lección de vida",
remarcó Rosa Dunaway, del capítulo ICW-Honduras.
Las preadolescentes nacieron con el virus del sida (síndrome
de inmunodeficiencia adquirida). Victoria pasó sus primeros cinco años
de vida en una cárcel de mujeres junto a su madre. Allí recibía "buenos
cuidados", pero cuando le tocó ingresar a la educación preescolar debió
soportar el rechazo inicial, hasta encontrar una escuela que la aceptó,
según su relato.
A Keren también le costó acceder a la educación. "Ingresé
porque mi papá los amenazó, pero fui aceptada con la condición de que
me quedara en un rincón, sola y sin jugar, hasta que me cambiaron" de
escuela. En la nueva institución, cuando tenía siete años algunos niños
la llamaron "sidosa".
Luego vino una mejor integración. "Ya no me discriminan.
Tengo muchos amigos, me siento normal, como cualquier niña. La
infección la tengo adentro, no afuera", subrayó Keren, "feliz de
conocer Buenos Aires" y "tranquila, sin molestias" pese al virus.
También Victoria lleva una vida "normal", afirmó. "No hay que
asustarse. Actúo como si no tuviera nada, sólo que cada día tomo la
medicación que me da mi abuela y voy al médico. Algunas de mis amigas
lo saben, otras no, con las amigas del policlínico estamos tratando de
armar una revista", relató.
Gladys Acosta Vargas, representante en Argentina de Unicef
(Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia), explicó a IPS por qué
la agencia de las Naciones Unidas aceptó respaldar el proyecto de dar
voz a niñas y adolescentes infectadas, "a pesar de los riesgos de
manipulación" que podría traer aparejada su exposición ante el público.
"Hay un mandato de la Convención sobre los Derechos del Niño"
de "tender a la participación genuina de niños y niñas. Por eso debemos
abrir nuevas compuertas, no sustituir su voz, no ser intérpretes de lo
que sienten sino permitir que se expresen, que dejen de sufrir en
silencio", dijo.
El sida es "una emergencia humanitaria", y cuando se trata de
niños la prioridad es "restablecer la normalidad" de sus vidas, su
integración a la escuela, el juego, sus amigos. "De todo esto da cuenta
el libro 'Ynisiquieralloré’, un entramado de tristezas y alegría",
concluyó.
Un gran debate interno de la red de ICW-Latina, de unas 2.500
integrantes, precedió la decisión de exponer las historias y
testimonios de las niñas, casi todas hijas de mujeres seropositivas.
Pudo más el deseo de darles "protagonismo" y "visibilidad"
ante a sus problemas y demandas, dijo a IPS la secretaria regional de
ICW-Latina, Patricia Pérez. Con ese propósito buscaron el apoyo de
Unicef, en una búsqueda permanente de equilibrar la exposición pública
y la preservación de la intimidad de las protagonistas, explicó.
"El acuerdo es respetar al máximo sus derechos, sus
necesidades, ir a su ritmo, no forzarlas, pero también permitir que nos
digan cuáles son sus reclamos, qué necesitan", insistió la argentina
Pérez, propuesta este año por Honduras como aspirante al premio Nobel
de la Paz.
Pérez, diagnosticada en 1986 como portadora de VIH, fue
postulada por su valentía y liderazgo en la organización de mujeres
viviendo con el virus y la enfermedad.
Tras haber tomado parte en la delegación oficial de su país
a la Asamblea Extraordinaria de las Naciones Unidas sobre Sida de 2001,
dos años después recibió la invitación del entonces secretario general
del foro mundial, Kofi Annan, para participar del seguimiento de los
avances alcanzados tras aquella reunión, como una de las 15 personas
con más experiencia del mundo sobre el tema.
Según Unicef, hay más de dos millones de menores de 15 años
con VIH-sida en el mundo. De ese total, 48.000 viven en América Latina
y el Caribe, y la mayoría se contagiaron durante el parto, una forma de
transmisión que hoy puede evitarse con una medicación oportuna a la
madre durante el embarazo.
En los últimos años la ciencia ha avanzado en cuanto a los
tratamientos. Pero la evolución de la enfermedad es más agresiva en la
infancia, cuando la persona tiene menos defensas.
Por eso, niños y niñas requieren terapias y fármacos
especiales para protegerse de las llamadas infecciones oportunistas,
que prosperan por la debilidad del sistema inmunitario que caracteriza
al sida. Estos tratamientos no siempre están disponibles.
El libro recoge el relato de Rosario, mexicana de 13 años
cuyos pulmones enfermaron gravemente cuando la echaron de la escuela.
La presión de organizaciones sociales y de la prensa le permitió volver
al colegio, y desde su salud entonces mejoró.
El IV Foro convocó a unas 3.000 personas de entidades
gubernamentales y organizaciones de la sociedad civil para debatir la
necesidad de fortalecer la prevención, garantizar el acceso a los
tratamientos y aumentar la visibilidad de sectores vulnerables.
Entre sus conclusiones se incluyó la urgencia de "progresar
en el combate contra la pobreza, la inequidad y la desigualdad de
género".
Pese a los esfuerzos por mejorar la distribución regional de
fármacos antirretrovirales, que reducen la mortalidad del sida, a
diario mueren 240 personas en forma prematura y hay 450 nuevas
infecciones, muchas de recién nacidos o de adolescentes, subrayó la
médica argentina Mirta Roses, directora de la Organización Panamericana
de la Salud, quien cerró el encuentro.
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