La enfermedad con mayor impacto en la edad pediátrica se ve cada vez
más en las consultas. La diabetes irrumpe en cualquier familia y a
edades cada vez más tempranas, incluso en bebés. El diagnóstico es todo
un reto para el niño y su entorno.
Cuando a Mónica le dijeron en Urgencias que Alejandro tenía diabetes,
el diagnóstico no le cogió por sorpresa. Llevaba tiempo con un «run
run» que no le dejaba descansar. Farmacéutica de profesión, se
imaginaba que lo que le pasaba a su hijo podía ser un síntoma. No tenía
más sed o apetito de lo normal, ni tampoco había perdido peso, como le
sucede a otros niños con diabetes. Alejandro con 6 años había empezado
a mojar la cama, sin que hubiera ninguna causa física ni emocional
aparente.
En la familia no había antecedentes de diabetes y Mónica se repetía
«que no podía ser». Pero mientras que sus médicos buscaban una
infección de orina, ella le pinchó un dedo para comprobar sus niveles
de glucosa. «Para mí era relativamente fácil conseguir un medidor de
glucemia». Por desgracia, el instinto materno acertó. En las urgencias
del Hospital Niño Jesús de Madrid le confirmaron el diagnóstico.
«Su hijo tiene diabetes» es una frase que suele salir de los labios
de algún médico de urgencias. Los niños llegan al hospital bastante
deteriorados. Se detecta tarde y el diagnóstico suele ser una sorpresa.
Después, en cuanto se les empieza a inyectar la insulina que no produce
su páncreas se recuperan muy rápido.
La vida se trastoca
Con Alejandro todo fue más rápido, gracias a la intuición de su
madre. A diferencia de la mayoría de los niños, llegó en buen estado al
hospital. Lo que entonces no le distinguió del resto de los niños y de
sus familias fue la forma en la que se asumió la noticia. No es un
diagnóstico fatal, pero la enfermedad cambia los hábitos y la vida de
toda la familia. «En casa todos somos ya diabéticos», dice Mónica.
Colegios, guarderías, alimentación, médicos, ocio.... Todo se
trastoca. A mitad de curso algunos niños deben abandonar su colegio
para encontrar uno con enfermera permanente o tan solo un centro que no
ponga pegas por tener a un niño diabético en sus aulas. A veces son los
padres los que deben dejar de trabajar o trastocar sus horarios para
vigilar la glucosa de sus hijos.
Tras la primera impresión, el «shock» del diagnóstico, hay algo que
les ocurre en todas las familias. A todas les cambia la vida. La cesta
de la compra se convierte en una aventura en los supermercados para
conseguir productos aptos y apetitosos para los niños. La balanza de
peso para medir la comida y la calculadora para poner la cantidad de
insulina adecuada se incorporan a la vida de todas las familias.
Además de los cambios cotidianos lo que más preocupa a médicos y
familias es el control de la enfermedad. Un niño con diabetes puede
convivir con la enfermedad con una calidad de vida prácticamente igual
que otro, pero para eso es importante un buen control de la enfermedad.
Ese control pasa por una buena asistencia sanitaria, y también por
enseñar al niño y a su entorno a enfrentarse al problema. «La diabetes
tipo 1 es una enfermedad crónica que requiere numerosos controles
diarios. La educación de los pequeños y su entorno es clave», asegura
Raquel Barrio, endocrinóloga pediátrica del Hospital Ramón y Cajal, de
Madrid. Con la mayoría de las familias se empieza desde cero. Deben
aprender qué es la patología, qué hábitos nuevos de alimentación y de
ejercicio deben adquirirse, así como la forma de controlarla y
tratarla, a veces con cálculos muy complejos. Pero de ellos depende el
bienestar de sus hijos.
La unidad de diabetes infantil en este centro es un privilegio para
las familias que dependen de ella. Cuenta con diabetólogos, educadores
que informan y motivan a las familias, un teléfono disponible 24 horas
para atender cualquier duda y talleres de reciclaje para tener a los
padres al día. Aunque tampoco es perfecta. Médicos y pacientes saben
que sería necesario contar con centros abiertos 14 horas día para no
perder ni horas de colegio ni trabajo cuando acudan a los controles o a
buscar material. Las unidades de diabetes están mejorando, la mayoría
por la buena voluntad del personal sanitario.
Si se notan las diferencias entre hospitales, más aún entre
comunidades autónomas. La estrategia de diabetes lanzada por el
Ministerio de Sanidad tiene como objetivo acabar con las desigualdades.
Aunque un año después de su puesta en marcha aún no se ha avanzado
mucho, según revela un informe promovido por la Fundación para la
Diabetes. El estudio, un atlas de la situación de la enfermedad en
España, muestra cómo la vida de una persona con diabetes se puede
complicar mucho por vivir en determinadas comunidades. Desde problemas
tan sencillos como la obtención del material necesario (tiras
reactivas, dispositivos inyectables...) hasta dispositivos sofisticados
como son las bombas de insulina.
En España el uso de estos difusores de insulina, que reducen los
pinchazos necesarios, es aún controvertido. Un estudio reciente
publicado en «Diabetología» muestra cómo su implantación se concentra
en un reducido número de hospitales. Y en cifras globales, respecto a
otros países de nuestro entorno, el número de bombas de insulina
también está por debajo de las recomendaciones de las agencias de
evaluación de tecnologías sanitarias.
La enfermedad cambia
Cuando se explica la diabetes, se suele clasificar en dos grandes
grupos: la diabetes tipo 1 o juvenil que aparece en la adolescencia o
en niños de más de 5 años y la tipo 2, o diabetes del adulto,
relacionada con la obesidad y el sobrepeso. Esta división clásica
empieza a cambiar.
Los patrones de comportamiento son ahora otros. Se sabe que existe
una predisposición genética a padecerla. Sin embargo, están aumentando
los casos de niños sin ningún antecedente familiar. La enfermedad puede
irrumpir en cualquier familia. Y lo más preocupante: a edades cada vez
más tempranas. No es extraño descubrir una diabetes en menores de 3
años y hasta en bebés de 8 meses. «El motivo de esta aparición tan
precoz se desconoce aún. Sospechamos que hay factores ambientales
involucrados y que quizá estos factores podrían actuar desde la
gestación. Pero son hipótesis que aún deben demostrarse», argumenta
Jesús Argente, jefe del Servicio de Endocrinología del Hospital del
Niño Jesús.
Niños con diabetes de adulto
Al contrario que en el tipo 1, las personas con diabetes tipo 2
producen insulina, aunque no la utilizan de manera eficaz. La insulina
encuentra una resistencia para ejercer sus funciones en el organismo, y
los niveles de azúcar en sangre aumentan peligrosamente. La obesidad es
uno de los responsables más poderosos de la aparición de la diabetes
tipo 2. Siempre ha sido una enfermedad de adultos. El aumento de peso
de los niños españoles está cambiando esta situación. «Hoy no es un
problema excepcional en niños, sin embargo no es común. No llegamos a
las cifras de los estadounidenses. Quizá porque nuestros niños aún no
han llegado a las cifras de obesidad estadounidenses», apunta Argente.
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