A los 32 años, Leonardo Minardi, orgulloso padre de un varón de un año y cuatro meses, todavía siente alivio:pocos días antes del nacimiento de su primer hijo, Valentino, supo que no necesitaría el trasplante de córnea que hasta ese momento le habían indicado 14 oftalmólogos.

Desde entonces, y para contrarrestar la desinformación que él mismo padeció, Minardi decidió aprovechar su pasión por Internet y crear el primer sitio en español dedicado al queratocono, una deformación progresiva de la córnea, de origen genético, que va adquiriendo forma de cono y afecta gravemente la visión.

"Los pacientes con queratocono caminamos por un abismo entre la ceguera y la visión. No somos ciegos ni miopes a los que se les puede corregir la visión con una lente, lo que produce mucha desesperación", asegura junto al médico que le implantó un anillo intracorneal, dispositivo semicircular que corrige la deformación de la superficie corneal. Se estima que esta intervención podría evitar la necesidad del trasplante de córnea en 7 de cada 10 pacientes y resolver, así, la escasez de tejidos.

"La génesis del queratocono es multifactorial. El microtraumatismo crónico, por ejemplo, en personas que se frotan obsesivamente los ojos, podría ser una de las causas", comenta el doctor Roberto Albertazzi, presidente de la Keratoconus Society.

Precisamente, el frotado o pestañeo frecuentes pueden ser síntomas de esta dolencia, tal como la intolerancia al uso de los lentes de contacto. "Las personas que dejan de tolerar los lentes de contacto pueden estar haciendo un queratocono", explica Albertazzi.

"¿Y qué anda pasando?"

Hace 3 años, Leonardo salió de Mar del Plata para una última consulta con Albertazzi. "Odiaba a los oftalmólogos porque no conocían la enfermedad -recuerda-. Siempre me preguntaban «¿y qué anda pasando?», y en la siguiente consulta se olvidaban de lo que me estaba pasando y no me daban ninguna información."

Recorrió los 400 kilómetros de regreso a su casa analizando la información y las nuevas alternativas de tratamiento que le habían propuesto horas antes. "Cuando llegué, enseguida mi esposa insistió en buscar información en Internet, pero en ese momento no encontramos casos de pacientes que se hubieran operado con estos nuevos métodos", relata.

Entonces se le ocurrió armar un sitio en Internet para convocar a otros pacientes con queratocono. Así fue como, de manera totalmente espontánea, se fundó hace dos años y medio "Tengo queratocono" ( www.tengoqueratocono.com.ar ), el sitio en español más consultado sobre la enfermedad y que en 2007 fue nominado al premio Mate.ar por acción solidaria en Internet.

Promover la información

"La idea es ayudar a los pacientes, reducir el nivel de desinformación y traducir los nuevos avances a un lenguaje simple", asegura Minardi. A diario, su sitio recibe entre 1200 y 1500 visitas del mundo hispanohablante, América latina y España.

El queratocono no tiene cura, pero existen técnicas que permiten postergar sus consecuencias y retrasar el trasplante de córnea. "En muchos países, todavía hay médicos que les dicen a los pacientes que pueden usar lentes de contacto para detener la enfermedad, cuando es un argumento que no se utiliza desde hace diez años", insiste el creador del sitio.

"Algunas terapias son muy nuevas y requieren aprobación de las autoridades regulatorias, aunque ya existen estudios en pacientes con buenos resultados -explica Albertazzi-. Pero existen otros tratamientos que están disponibles y sobre los que no se informa a los pacientes."

Uno de los motivos, seguramente, es que el sistema de salud local sólo da cobertura al injerto de tejido y OSDE es la única obra social que ofrece los anillos intracorneales a sus afiliados.

"Nuestras córneas son como el faro de un automóvil después de chocar. Se puede emparchar, pero no sirve", resume Minardi, cuyo próximo objetivo es lograr que los chicos del norte del país, donde es muy alta la incidencia del queratocono por causas que aún no están determinadas, reciban atención médica.

En tanto, el próximo 8 de marzo se realizará en nuestro país el I Congreso Americano sobre Queratocono, organizado por la Keratoconus Society ( www.keratoconussociety.com ) y auspiciado por la Sociedad Argentina de Cirugía Refractiva y Córnea, la Sociedad Argentina de Oftalmología y el Consejo Argentino de Oftalmología.

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