A unque hace seis años que nacieron los mellizos, a Laura le quedó una marca indeleble en la barriga. Dos hematomas que no se quieren ir le recuerdan las 280 inyecciones que tuvo que darse durante todo el embarazo. Esos pinchazos diarios fueron los que le permitieron convertirse en madre, y superar una experiencia que le cuesta recordar y cuenta con pocas palabras. Antes de los mellizos, perdió un embarazo cuando ya estaba de seis meses. Sufrió un infarto de placenta y el feto murió.

Lo primero que le dijo el médico fue que la culpa la tenían los pocos cigarros que fumó durante el embarazo. Pero el diagnóstico, que hizo sentir tan culpable a Laura, fue erróneo. Seis meses después de perder su primer embarazo, se enteró que padecía el síndrome antifosfolipídico. Es una enfermedad que produce una coagulación excesiva de la sangre y que durante el embarazo es particularmente peligrosa porque puede cortar la irrigación hacia la placenta que dejaría de alimentar al feto.

Los mellizos forman parte de los 5.000 niños uruguayos que, como mínimo, nacieron gracias a la detección y el tratamiento del síndrome antifosfolipídico desde que se empezó a diagnosticar. Es una cifra conservadora: toma en cuenta a las mujeres que se atendieron en el Centro Especializado en Afecciones de Hemostasis y Trombosis (Ceaht). Por eso, aunque no hay estadísticas oficiales, según datos que maneja el doctor Justo Alonso, profesor titular de la Cátedra de Ginecotocología C de Facultad de Medicina, la cifra podría superar los 25.000 nacimientos en los últimos 10 años.

Antes, el diagnóstico no se hacía hasta que la mujer perdía al menos tres embarazos. "Cuando arrancamos con los tratamientos, hace 20 años, veía mujeres que habían vivido hasta siete abortos. Es imposible explicar el sufrimiento de esas mujeres", cuenta la hematóloga Ana María Otero, directora de Ceaht.

Entre los diplomas que cuelgan en el consultorio de Otero, ocupa un lugar especial el Gran Premio Nacional de Medicina de 1996, que recibió junto a los ginecólogos Enrique Pons y Ricardo Pou por el trabajo de investigación "síndrome antifosfolipídico y pérdida recurrente de embarazo". Ese diploma es el símbolo más claro de una enfermedad en la que la medicina uruguaya se destacó desde un principio.

Hoy, entre un 10% y un 20% de total de embarazadas se trata con anticoagulantes, según la Cátedra de Ginecotocología C. Eso implica que el sistema de salud, público y privado, gasta cada año 7.500.000 dólares, como mínimo, en estos tratamientos.

Esa cifra se puede leer como "inversión" en un país en el que desde 2004 nacen menos niños de los necesarios para reponer la cantidad de habitantes, como revela el libro Importante pero Urgente, políticas de población en Uruguay.

Es la visión de Otero. "Yo siempre digo, ¿cuánto vale invertir para 80 años de vida? Porque es el promedio de vida de un recién nacido. Cuando uno ve, por ejemplo, un paciente de 70 años con un infarto, nadie duda en darle los mejores cuidados. Y va a gastar muchísimo más que una embarazada" sostiene Otero.

Pero hay ginecólogos que no hablan de inversión sino de "gasto desmedido" en un contexto de "sobre diagnóstico". Es lo que sostiene, por ejemplo, Alonso. Señala que cada vez recibe más pacientes que llegan a la consulta ginecológica y piden que les manden un examen de sangre para buscar anticuerpos antifosfolipídicos "porque una amiga tiene". El tema es que si uno busca en la población general, un 20% presenta algún marcador de aumento de la coagulación de la sangre. "Pero eso no significa que vayan a hacer un síndrome antifosfolipídico durante el embarazo. Es más, la mayoría no lo van a hacer" sostiene el catedrático. Y aporta el dato: sólo el 5% tendrá complicaciones como consecuencia del síndrome. "Al sistema de salud le cuesta mucho dinero mantener a cantidad de mujeres anticoaguladas" destaca el ginecólogo.

El tema pasa por diagnosticar sin exagerar. En eso están de acuerdo todos los consultados. Otero también siente que se está sobre diagnosticando y que las mujeres consultan antes de tener elementos para pensar que padecen el síndrome. Eso queda en evidencia en su propia agenda. Tiene la consulta saturada. Cada mes, recibe 15 pacientes nuevas. Y, hace 10 años, atendía un solo caso nuevo al mes.

"Antes se decía que el síndrome antifosfolipídico se da en la mujer que perdió tres o más embarazos. Eso ya no existe más. Yo no puedo decirle a una mujer que siga perdiendo embarazos para poder estudiarla" reconoce Otero. Pero agrega que ahora muchas mujeres se quieren hacer el estudio antes del embarazo. Y que, en realidad, la presencia del anticuerpo no quiere decir que la persona tenga el síndrome. "El síndrome se da cuando ese anticuerpo está presente y genera complicaciones. Por eso, tener el anticuerpo no es una condición para tratarse con anticoagulantes sino para vigilar más de cerca".

Son las dos caras de la enfermedad ginecológica "de moda", como la califica Alonso. Por un lado, el diagnóstico es cada vez más precoz y de esa forma se logran evitar complicaciones durante la gestación. Por otro, cada vez son más las embarazadas que se inyectan diariamente con Clexane, el nombre de la heparina de bajo peso molecular más usada en el tratamiento (que cuesta entre 3.000 y 10.000 dólares) de esta enfermedad. El precio aumentará cuando más alta sea la dosis. La más baja, que también se administra con inyecciones diarias, se prescribe en aquellas pacientes que obtuvieron un resultado positivo en sangre pero no se llegó a demostrar que padezcan el síndrome.

Además de los costos, el tratamiento prolongado con Clexane aumenta el riesgo de sufrir osteoporosis, advierte Alonso. Y pide calma. "Con las técnicas actuales, con la ecografía doppler podemos hacer un seguimiento perfecto de la embarazada con algún problema de coagulación sin necesidad de medicarla antes que se demuestre que lo necesita". Y aporta otro elemento: cuanto más alta sea la clase social, mayor será el porcentaje de embarazadas tratadas con anticoagulantes.

Uruguay, país pionero. Empezó hace 20 años. El grupo integrado por Otero, Pou y Pons decidió preparar las técnicas de diagnóstico y tratamiento para empezar a trabajar con las mujeres que llegaban a consultar porque habían perdido varios embarazos. Los médicos detectaron que en las pacientes con antecedentes de abortos espontáneos, sólo un 30% llegaban con éxito al término del embarazo. Esa fue la población en la que empezaron a probar un tratamiento contra el síndrome antifosfolipídico que no se usaba en casi ninguna parte del mundo.

El resultado superó todas las expectativas. El 95% de las mujeres tratadas, que habían tenido problemas gestacionales, lograron dar a luz sin inconvenientes.

Otero cuenta que empezaron a compartir la experiencia en congresos internacionales "pero como Uruguay es un país chiquito, nadie nos prestaba demasiada atención". Así, en 2002, Uruguay se convirtió en el primer país en contar con un consenso médico sobre este tema. Hematólogos, ginecólogos, internistas, endocrinólogos, ecografistas y pediatras establecieron pautas de diagnóstico y tratamiento (como por ejemplo el uso de heparinas y aspirinas en bajas dosis). En 2005 se aprobó el primer consenso mundial sobre el tema en Australia, que indicaba prácticamente lo mismo que el uruguayo.

"Cuando empezamos había mucho prejuicio, había gente que no quería estudiar a los pacientes" recuerda Otero. Pero reconoce que el sistema de salud se hizo cargo de los costos de los tratamientos desde un primer momento, tanto a nivel público como privado.

Un autoanticuerpo. El problema del antifosfolipídico es que es un anticuerpo que no está dirigido "contra ningún agente agresor al organismo", explica Otero. Por el contrario, ataca a las proteínas y fosfolípidos del propio organismo. Por eso la hematóloga habla de un "autoanticuerpo".

Los anticuerpos son proteínas que forman el sistema inmunitario y que actúan como defensa contra las infecciones. Los fosfolípidos son muy importantes en todas las reacciones de la coagulación, explica Otero. El problema es que cuando está presente su anticuerpo, activa de forma exagerada la coagulación de la sangre. "Si se solidifica la sangre adentro de la arteria, forma un trombo".

Las consecuencias son incluso más severas y frecuentes durante el embarazo. La placenta es un órgano con millones de vasos sanguíneos, que consta de dos partes separadas por una membrana: la materna y la del feto. De ahí el embrión saca todo lo necesario para crecer. Si la madre empieza a coagular en exceso, tapa vasos sanguíneos y, de esa forma, disminuye la alimentación de ese feto. El embrión crecerá cada vez menos. Además, puede producirse un desprendimiento de la placenta en las zonas en las que deje de circular la sangre. Deriva en bebés de bajo peso o, si la obstrucción sanguínea es más importante, en la muerte fetal.

Eso fue lo que le pasó a Laura en su primer embarazo. La coagulación excesiva llevó a que la placenta dejara de alimentar al feto. Su historia deja claro que cuando se diagnostica bien, la inyección diaria con heparina es la línea que separa la vida de la muerte. "Al final, las inyecciones ni me dolían" concluye Laura.u

Algunos indicios para sospechar

El diagnóstico del síndrome antifosfolipídico se debe realizar cuando una mujer tiene un aborto o presenta problemas durante el embarazo. Por ejemplo, cuando el feto crece por debajo de los parámetros normales. Además, se indica un examen ante cualquier manifestación que haga pensar que la placenta no funciona bien.

Una respuesta a un agente desconocido

¿Qué causa este síndrome? Es una pregunta que sigue sin respuesta. Otero explica que la mayoría de las veces no se encuentra la causa. "Hay un pequeño porcentaje de mujeres que tienen esos anticuerpos en forma secundaria a un lupus. Pero la mayoría de las que vienen por problemas gestacionales tienen el síndrome primario". Para la hemotóloga, puede ser una respuesta a un "estímulo viral o medicamentoso".

Últimamente, corrió el rumor de que la causa del síndrome podría haber sido una partida de una vacuna en mal estado que llegó a Uruguay hace décadas y que generó esta respuesta en gran parte de las mujeres que recibieron esas dosis cuando eran niñas. Otero responde que, a nivel científico, nadie maneja esa hipótesis y que sería muy raro "porque esa misma partida tendría que haber llegado a Europa y Estados Unidos. Y destaca que no hay más casos: "el tema es que ahora se diagnostica y antes no".

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