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La Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias (ALHETA) reclamó ayer, víspera del Día Internacional de la Talasemia, que se celebra hoy 8 de mayo, más información y apoyo tanto médico como psicológico para que los afectados por esta enfermedad puedan acceder a un diagnóstico precoz y mejorar su calidad de vida.

 

La talasemia es la enfermedad hereditaria más frecuente en el mundo, con alrededor de 250 millones de personas afectadas. En España, afecta a cerca de un 2% de la población, aunque el aumento de la inmigración procedente de China, Centroamérica, África del Norte y África Subsahariana, donde la talasemia tiene una alta incidencia, está convirtiendo la enfermedad en un problema de salud pública.

 

Según explicó la Dra. Ana Villegas, jefa del Servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, existen dos tipos. Uno es la talasemia menor o intermedia, que pasa casi desaperciba y se agrava de forma puntual ante situaciones de estrés o con el embarazo. Por otro, está la talasemia mayor o anemia de Cooley, que si no se trata "puede producir graves daños en corazón, hígado u otros órganos".

 

Cada año nacen casi 300.000 niños con esta enfermedad, por lo que la prevención es de vital importancia y la estrategia más apropiada para iniciarla es ofrecer un diagnóstico prenatal a las parejas conocedoras de su riesgo porque así, según la Dra. Villegas, "se puede obtener una gran reducción del número de recién nacidos afectados, ya que existe aproximadamente un 25% de posibilidades de que una pareja en la que ambos sean pacientes con talasemia menor tenga un hijo con talasemia mayor".

Para el presidente de ALHETA, Antonio César Cerrato, como los niños con talasemia suelen nacer sanos, pero se vuelven anémicos entre los 6 meses y los 2 años de vida, resulta imprescindible "educar a la sociedad sobre los problemas de la talasemia e informar acerca de esta enfermedad, ya que todavía hay muchas personas con talasemia menor que no saben que la tienen o no le dan la importancia suficiente hasta que en la familia nace un niño con talasemia mayor, anemia crónica grave que requiere tratamiento médico continuo".

 

Las talasemias son alteraciones de origen genético de la formación de la hemoglobina, sustancia de glóbulos rojos que suministra oxígeno a todo el organismo. Mediante un análisis de sangre, el médico ya puede sospechar de la existencia del rasgo genético de la talasemia. No obstante, para verificar el diagnóstico debe realizarse un estudio de hemoglobina, y su confirmación se hace con análisis complejos de biología molecular.

 

Una vez diagnosticada la enfermedad, el tratamiento se establecerá en función del grado de la misma. Así, mientras que en el caso de la talasemia menor los portadores no presentan problemas de salud, excepto una ligera anemia en algunos casos, los pacientes con talasemia mayor deben someterse a transfusiones periódicas, siendo el trasplante de médula ósea la única curación posible.

 

Las transfusiones, que se realizan cada 3 o 4 semanas, originan una sobrecarga de hierro en el paciente, que es la complicación más importante en la talasemia mayor, puesto que si no se previene provoca graves daños en el hígado, el corazón y otros órganos. La única terapia farmacológica para eliminar el exceso de hierro es un quelante del hierro, agente que se une al hierro del organismo y ayuda a eliminarlo a través de la orina o las heces.

 

"A pesar de todo -añade el presidente de ALHETA- son muchas las horas que tenemos que pasar en el hospital a lo largo del año y es difícil compatibilizar la vida cotidiana y laboral con el tratamiento, debido en ocasiones, a la falta de agilidad de los servicios hospitalarios y a la poca flexibilidad horaria". "Así, mientras unos pacientes pueden recibir la transfusión en cuatro horas, otros tienen que pasar mañana y tarde en el hospital", declaró.

 

Si se logra un equilibrio entre la enfermedad y su tratamiento, un paciente con talasemia mayor puede disfrutar de un estilo de vida que se va acercando a la normalidad y puede tener un desarrollo regular tanto físico como emocionalmente. Para ello, según Cerrato, es necesario contar con un soporte psicosocial que favorezca la integración social y profesional de los talasémicos".

 

Con este objetivo, ALHETA edita una revista que da a conocer la enfermedad y favorece la creación de una red de pacientes y familiares. Además de esta iniciativa, ha puesto en marcha una campaña informativa sobre hemoglobinopatías y talasemias que, gracias a la subvención del Ministerio de Sanidad y Consumo, permitió el año pasado distribuir material informativo en más de 300 hospitales españoles. "Este año nos gustaría ampliar la campaña", concluyó.