Por tercer año consecutivo, hoy se celebra el Día Mundial del Lupus,
una enfermedad autoinmune y crónica que afecta a aproximadamente 5
millones de personas en todo el mundo. Con motivo de este día tan
señalado, ciudadanos han salido a las calles para
poner de manifiesto la necesidad de avanzar en el diagnóstico clínico y
en el tratamiento de esta patología, así como, reivindican una mejora
en la atención sanitaria a los pacientes y un incremento en la
investigación, tanto en la búsqueda de una cura, como para realizar
estudios epidemiológicos.
Las asociaciones de pacientes que sufren la enfermedad de Lupus reclaman un reconocimiento social, político y profesional en la celebración del día Mundial. Pero sobre manifiestan la necesidad de recursos para la investigación que incida en un mejor tratamiento y sobre todo en una cura definitiva.
Por tercer año consecutivo, se celebra el Día Mundial del Lupus, una enfermedad autoinmune y crónica que afecta a aproximadamente 5 millones de personas en todo el mundo. Con motivo de este día tan señalado, ciudadanos de todo el mundo han salido a las calles para poner de manifiesto la necesidad de avanzar en el diagnóstico clínico y en el tratamiento de esta patología, así como, reivindican una mejora en la atención sanitaria a los pacientes y un incremento en la investigación, tanto en la búsqueda de una cura, como para realizar estudios epidemiológicos.
Esta enfermedad del sistema inmunológico, que cada año afecta a más de 100.000 nuevas personas y que actualmente padecen más de 20.000 individuos en España, es una de las menos reconocidas como problema de salud global por los gobiernos, los profesionales y la población en general, a pesar, como se ha visto, de su alta incidencia.
El sistema inmune generalmente protege al cuerpo produciendo anticuerpos o proteínas que atacan y destruyen a los agentes invasores extraños, tales como las bacterias y los virus. En las personas con Lupus, todavía por razones desconocidas, se producen anticuerpos que atacan a las células sanas del propio individuo, provocando daño tisular, lesiones en órganos vitales, discapacidad o la muerte. A falta de un conocimiento exacto sobre las causas del Lupus, se considera la influencia de que una combinación de genes defectuosos y factores medioambientales puedan estar relacionados con la actividad de la enfermedad. Normalmente afecta a las mujeres en edad fértil, aunque también pueden desarrollarlo hombre, niños y mujeres en edad avanzada.
Un gran desconocido: el Lupus
El Lupus puede ser de difícil diagnóstico ya que muchos de sus síntomas se confunden con enfermedades más comunes, pero un diagnóstico precoz y un tratamiento a tiempo pueden ayudar a reducir los efectos discapacitantes de la enfermedad. Esto se conseguiría con una consecuente sensibilización social, política y profesional contra esta patología, lo cual, a su vez, salvaría muchas vidas. Y en eso se van a centrar los esfuerzos hoy, con el fin de potenciar otros ámbitos más científicos, especialmente el centrado en la investigación. Y es que, no hay un tratamiento seguro y efectivo para el Lupus, de hecho, los únicos que hay son muy tóxicos y pueden provocar graves problemas, incluso llegar a poner en peligro la vida de los pacientes, porque los efectos secundarios pueden ser más agresivos que la propia enfermedad. Todo esto no es mejorado por la atención sanitaria, ya que en el ámbito mundial, la mayoría de los médicos desconocen los efectos y tratamientos de esta enfermedad, lo cual repercute muy negativamente y de forma directa en los afectados.
Es por eso que las asociaciones de los pacientes piden formación para los sanitarios y sobre todo, más recursos para invertir en investigaciones que avancen en la cura de esta enfermedad. En España, con el fin de concienciar a la sociedad en general y con motivo del Día Mundial del Lupus, se va a celebrar, en Sevilla, el V Congreso Nacional de Lupus. Allí se ofrecerá información sobre aspectos sociales, psicológicos, sexuales y sanitarios de la patología y para ello cuenta con la presencia de especialistas que provienen de todo el mundo y sobre todo con una presidenta de honor: la Infanta Doña Elena de Borbón.
|
