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Los niños con distrofia muscular tienen un lugar para disfrutar sin limitaciones |
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EFE, vía Yahoo!
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Friday, 04 de July de 2008 |
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Los niños que padecen de distrofia muscular en Puerto Rico, donde la enfermedad tiene una alta incidencia, encuentran un lugar "sin limitaciones" en los campamentos que una organización sin fines de lucro ofrece gratuitamente.
Los organizadores esperan con impaciencia estos campamentos de una semana donde los niños se sienten y son tratados como personas normales y los voluntarios disfrutan de ver a los pequeños sonreír y disfrutar de las diferentes actividades.
En el Centro Leonístico de Barranquitas se lleva a cabo uno de estos campamentos que organiza la Asociación de la Distrofia Muscular (MDA, en inglés), aunque para la joven paciente Alexandra Ortiz, el de este año será el último porque cumple la mayoría de edad.
"En el campamento nos hacen ver que no hay limitaciones, disfrutamos mucho y hacemos muchas amistades", indicó a Efe Ortiz.
Por su parte, Saribel Lamboy, quien ha sido voluntaria del campamento por 21 años, asegura que estos niños han cambiado su vida.
"Aquí he aprendido a no quejarme por tonterías y le doy gracias a Dios todos los días por poder valerme por mi misma y realizar tareas cotidianas como bañarme e ir al baño, que son actividades que estos niños no pueden realizar solos", añadió.
En el campamento se preparan sorpresas para los niños, se practican deportes, se juega en la piscina y se preparan y representan obras de teatro, explicó Gilberto Quiñones, director del campamento de verano de la MDA en Barranquitas.
Por distrofia muscular se conoce a un grupo de enfermedades hereditarias que causan debilidad progresiva y un deterioro de los músculos que controlan el movimiento, que pueden tener síntomas de diferente severidad y progresión.
Si en EE.UU. unas 250.000 personas tienen alguna forma de distrofia muscular, en Puerto Rico existen 2.850 casos registrados de personas que padecen alguna esas 45 condiciones neuromusculares, entre los que hay aproximadamente unos 900 menores de edad.
Silvia León, coordinadora del Departamento de Servicios de Cuidado de Salud de la MDA de Puerto Rico, explicó que estas cifras reflejan una alta incidencia de la enfermedad entre los puertorriqueños, teniendo en cuenta la población de la isla que es de unos cuatro millones de personas.
Según León, la isla tiene la incidencia más alta de casos de personas con esta enfermedad de todos los Estados Unidos.
Esto se debería en parte a la "condición de isla" de Puerto Rico, ya que esta enfermedad es genética y en países pequeños las parejas pueden unirse siendo familiares lejanos sin ni siquiera saberlo, explicó León.
Para ayudar a los padres y pacientes de distrofia muscular, la MDA brinda servicios completamente gratuitos que incluyen orientaciones sobre la enfermedad, los equipos necesarios para una mejor calidad de vida como sillas de ruedas y el campamento anual para niños menores de edad.
En todo EE.UU., la MDA envió a más de 4.200 niños con enfermedades neuromusculares a campamentos de verano MDA en 2007.
La Asociación se financia de donaciones, de las cuales de dedica 77 centavos de cada dólar a servicios directos.
Los campamentos funcionan con equipos de voluntarios que donan una semana de su tiempo para hacerse cargo las 24 horas del día de un niño o joven con distrofia muscular.
Los voluntarios son adiestrados sobre cómo tratar a un niño con esta condición y cómo ayudarlo a vestirlo, acostarlo, sentarlo en su silla de ruedas, llevarlo al baño y asearlo, entre otras actividades diarias.
Además, personal médico se encarga de atender a los que se enferman y de brindar los medicamentos diarios, tanto a los niños como a los voluntarios que padezcan de algún problema de salud.
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